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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

La guía ‘Comer y beber con gusto’ es una publicación impulsada por la Fundación Luzón, para la que se ha contado con la participación del Hospital Universitario de Bellvitge, la Fundación Alicia y el Campus de la Alimentación de la Universidad de Barcelona. El objetivo de la misma es ofrecer información y recetas, sobre menús en distintas texturas, para fomentar la apetencia a la comida y lograr el necesario aporte nutricional en enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y con dificultades de deglución. La nueva edición de la guía ‘Comer y beber con gusto’ tiene como eje central la textura de los alimentos y las bebidas en la alimentación para las personas afectadas por la disfagia. La novedad principal de esta edición respecto a la anterior, publicada en 2017 y en que únicamente se incluían soluciones trituradas, es que se han creado platos con diferentes modificaciones de texturas. Este hecho es muy importante ya que no sólo aporta variedad, sino que consigue crear platos más apetitosos. En una patología como la ELA, que cursa con disfagia, aparece la necesidad de modificar la textura de los alimentos para una correcta alimentación, siendo la solución habitual los purés y las papillas. Como se señala en la guía, el objetivo de la nueva edición es generar conocimientos sobre la alimentación en la enfermedad y proveer de recursos culinarios para adaptar la textura de los alimentos a las necesidades individuales y en cada una de las fases de la enfermedad. La guía está disponible para su consulta y/o descarga en la página web de la Fundación Luzón.

El Documental «Vida paralELA» es el resultado de la ilusión de Luis Alfonso Martínez Moya, persona diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), de dar visibilidad a la ELA y de enseñar sus rutinas diarias a otras personas con la misma patología. Así, poder ayudar a los afectados por esta enfermedad, compartir su postura acerca de la muerte y del testamento vital, y de concienciar sobre la donación de órganos para seguir con la investigación. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha promovido este proyecto con el objetivo de gestionar el conocimiento y favorecer la investigación; promocionar la autonomía personal para las actividades de la vida diaria y así mejorar la calidad de vida; y ayudar a las personas a que desarrollen sus propias expectativas para conseguir sus objetivos. En el vídeo, Luis Alfonso enseña cómo sus ejercicios de logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia, le han ayudado a mantener una evolución favorable desde su diagnóstico. Además, nos da a conocer las herramientas psicológicas que le han servido para afrontar la enfermedad, hablando sobre sus sentimientos, emociones y reflexiones, que le han servido para llevar esta etapa de su vida con optimismo y paz. Y desde su visión, la importancia de realizar el testamento vital, así como concienciar sobre la donación de órganos para seguir con la investigación de la ELA. Profesionales del Creer se han encargado de la edición y montaje del documental, con el compromiso de dar difusión al legado que Luis ha dejado. Queremos destacar la constancia y la voluntad de Luis Alfonso en sus sesiones de trabajo y su afán por dar a conocer el conocimiento adquirido durante el proceso de la enfermedad. Contando siempre con su familia y con los profesionales del Creer que le han atendido y acompañado. Agradecemos a Luis Alfonso que haya compartido con nosotras su deseo y por ello presentamos este documental, realizado con la ilusión y esperanza de que ayude a personas en la misma situación. El documental se puede ver en la página web y en el canal de YouTube del Creer.

Dentro de las III Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras, celebradas los pasado días 9 y 10 de noviembre, contamos con el emocionante testimonio de Ángel Arcos, gandiense de 32 años, afectado por esclerosis lateral amiotrófica, ELA, que ha realizado el reto deportivo De Gandia A Santiago Kilometros Solidarios Por La ELA, para dar visibilidad a los afectados y conseguir fondos para la investigación contra esta enfermedad.

SILVIA MOLIA GALARRETA, LOGOPEDA DEL CREER El pasado 20 de septiembre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organizó una charla sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa en colaboración con Bj Adaptaciones, impartida por Gil Barrero Llano, para dar a conocer qué es la Comunicación Aumentativa y Alternativa, el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, el por qué de implantarlos y donde además se pudo experimentar con diferentes dispositivos. La charla fue dirigida a usuarios y familiares afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con un total de 9 personas entre afectados y familiares. El objetivo de dicha charla era difundir y sensibilizar sobre otros sistemas o estrategias que se pueden utilizar para aumentar o reemplazar las formas convencionales de expresión. Se explicó la importancia de que la comunicación es una parte muy importante de nuestras vidas. Por alguna razón, cuando aparece una enfermedad grave, se trata de solucionar antes otro tipo de problemas que creemos «más importantes» y la comunicación se queda en segundo plano. Eso genera sin embargo situaciones de gran estrés tanto en la persona que no puede comunicarse como en el entorno. Muchas veces nos vemos inmersos en largos interrogatorios que cansan y frustran: «¿Qué te duele? ¿La mano? ¿El pié? Que lo mueva, que lo suba, que lo baje, más adelante…» Es importante, sobre todo cuando nos enfrentamos a enfermedades neurodegenerativas, tener claro que va a ser necesario apoyarse en algún sistema de comunicación aumentativo o alternativo para que cuando llegue el momento de utilizarlo, nos resulte más sencillo no solo su uso, sino asumir que será nuestra voz. Pero, además de buscar aquel sistema que se adapte mejor a nuestras necesidades, nuestra realidad y nuestras capacidades, es importante comenzar a trabajar con él antes de que la enfermedad nos cause cansancio y molestias que nos impidan practicar en su uso. A la hora de elegir un sistema, hay que tener también en cuenta las formas de acceso y cómo estas tendrán que evolucionar con nosotros. Hay que elegir sistemas flexibles que, aunque ahora podamos manejar de forma táctil, por ejemplo, luego podamos ir cambiando la forma de acceso por aquel que mejor se adapte a nuestras necesidades. Lo ideal, en cualquier caso, es tratar de identificar cual podría ser la solución ideal para poder comenzar a usarla desde ya y estar plenamente entrenados y adaptados a su uso cuando realmente lo necesitemos. En nuestra charla hemos repasado no solo diferentes tipos de comunicadores (de disposición fija o mediante tablets y teléfonos móviles) sino que hemos revisado también qué opciones de acceso tenemos para usar de forma alternativa un ordenador o un teléfono móvil. Con las manos, con la boca, con la cabeza o con la mirada. Distintas formas de seguir comunicándonos e impedir que la gente siga hablando del Barcelona-Real Madrid si nosotros somos del Cádiz!